В Ростовской области дети с редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией будут получать ежемесячные выплаты от 2,3 тыс. рублей до более чем 6 тыс. рублей, сообщает официальный сайт правительства Ростовской области. Выплаты будут ежемесячными и начнут поступать семьям с января 2023 года.
Фенилкетонурия – это редкое генетическое заболевание, которое превращает любое употребление ребенком белка в яд для организма. Соответственно, таким детям необходимо низкобелковое или безбелковое питание.
Донской губернатор поддержал обращения родителей с просьбой ввести ежемесячное пособие для покупки необходимой ребенку пищи. По поручению Василия Голубева из областного бюджета на финансовую поддержку семей, имеющих детей с фенилкетонурией, направлено почти 7,3 млн рублей. Деньги на приобретение специального питания начнут приходить уже в январе 2023 года.
Размер выплаты – от 2,3 тысячи рублей до более чем 6 тысяч рублей, в зависимости от возраста ребенка.
На сегодняшний день в Ростовской области живет 114 детей с таким диагнозом. Им нужны особенные продукты для ежедневного питания. Часть из них родители получают бесплатно, а часть закупают самостоятельно.