Президентом РФ подписан Указ от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Целью деятельности Фонда является организация и финансирование оказания таким детям медицинской помощи, в том числе за рубежом, обеспечение их лекарствами (включая незарегистрированные в России), медизделиями и техсредствами реабилитации. Экспертным советом Фонда будут сформированы перечни тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, категорий детей с такими заболеваниями и закупаемых препаратов.
Сведения о лечении детей должны вноситься в специальный информресурс в составе ЕГИСЗ.
Учредителем Фонда от имени Российской Федерации является Министерство здравоохранения РФ.
Деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Указ вступил в силу со дня его подписания.